(Vignetta di Riccardo Marassi)

di Lorenza Magliano (*)

Dunque, tutto è cominciato nel 2010, quando ho organizzato una lezione facoltativa, ADE (Attività Didattica Elettiva) sugli studi di efficacia in psichiatria e la messa a punto degli strumenti di valutazione.

Le ADE sono lezioni facoltative, formalizzate con camicia d’esame. Gli studenti scelgono quali frequentare e acquisiscono un certo numero di crediti che si sommano agli esami e consentono di conseguire la laurea.

Insomma, organizzo l’ADE e stranamente arrivano 34 studenti, mi pare un bel risultato, così prima di iniziare propongo ai partecipanti di compilare un questionario sulle loro opinioni riguardo alle persone con disturbi mentali, perchè non si ha mai il tempo di sapere, i futuri medici cosa pensano di questi argomenti.

Gli studenti accettano e, visto l’interesse, rilancio proponendo loro, ma così, quasi per dire, di organizzare un gruppo di lavoro per ragionare assieme su questi temi.

Poi se il gruppo produrrà qualcosa, aggiungo, si potrà fare un primo lavoro per le Giornate Scientifiche di Ateneo (GSA), tutti assieme.

La lezione finisce e restano in 7, a dire “noi ci siamo”.

Così, con questi , cominciamo a vederci nella mia stanza S31 del bellissimo chiostro di Sant’Andrea, dove lavoro ora.

Ragiona, dibatti, ripensa, discuti, il gruppo si organizza, intensi pomeriggi e prime sere…”Prof. e se estendessimo a tutti questo sondaggio? “.. ma sì, si può fare…scrivo a tutti i miei colleghi delle diverse discipline impegnati nelle ADE nei successivi due mesi (si era quasi in estate), e tutti, tranne uno, accettano di aiutarci.

I ragazzi del gruppo vanno nelle aule alla fine delle ADE di chirurgia, di cardiologia e di tante altre discipline, presentano l’indagine ai loro colleghi chiedendo loro di compilare il questionario…intanto nei pomeriggi di lavoro imparano velocemente a usare i programmi di statistica…”Ragazzi con la statistica si è aperto un mondo!”, afferma al microfono Melania qualche tempo dopo, presentando ai suoi colleghi, i risultati preliminari dell’indagine…

Insomma, raccogliamo questionari su circa 200 studenti del 5 e 6 anno, interpretiamo i dati, facciamo ipotesi aggiuntive, cominciamo a discutere su cosa fare del lavoro…”un poster! facciamo il poster per le giornate scientifiche di ateneo!”

Ecco la prima uscita ufficiale del nostro “laboratorio aperto di medicina (lam31) ” come poi decideremo di chiamarci, un bel poster “giallo calda estate” come lo chiama Alessandra, esposto nel chiostro, tra un gruppetto orgoglioso di studenti che, va detto, non vogliono tutti fare gli psichiatri, ma tutti, e questo è certo, sono interessati alle persone e al loro rapporto con la salute e la malattia.

Nel frattempo una ragazza, Sonia, si laurea in riabilitazione (andrà poi a lavorare a Reggio Emilia) e due decidono di concentrarsi sui loro studi e di proseguire il loro internato esclusivo al dipartimento di psichiatria.

Noi però continuiamo e decidiamo di valorizzare il nostro lavoro scrivendo un articolo scientifico.

Ma come si scrive un articolo scientifico? Breve spiegazione mia e poi si parte. Ognuno fa quel che può – e fa moltissimo – e quel che non può non fa, come avrebbe detto anni prima il maestro Manzi.

Coinvolgiamo anche John Read, con cui da qualche tempo lavoro a distanza, “from the other side of the world”, come a volte ci scriviamo, mentre, troppo tardi o troppo presto, ragioniamo assieme da Auckland, Nuova Zelanda, terra di Maori, a Napoli, Italia del sud, terra di molte soluzioni.

L’articolo, secondo noi , viene proprio bene, centrato com’è sull’effetto del modello causale biogenetico e sull’etichetta diagnostica sul modo di vedere la schizofrenia nei futuri medici.

Ci sorprende che l’ereditarietà sia la causa più spesso citata dagli studenti alla base di questo disturbo, seguita poi dallo stress, e che la possibilità di stare di nuovo bene sia accettata solo dal 24% degli studenti; ancora di più ci stupisce che l’attribuzione dell’etichetta diagnostica di schizofrenia e l’identificazione dell’ereditarietà tra le cause, siano così fortemente associate al pessimismo sulla possibilità di guarigione e alla percezione di una maggiore distanza sociale nei confronti delle persone con questa diagnosi.

Troviamo pure che l’ereditarietà risultava associata a una più forte percezione di imprevedibilità, attribuita alle persone con la schizofrenia.

“Ah!” abbiamo detto ” E qui che si fa?”

Decisione a maggioranza: conta di più far conoscere questo lavoro ai Presidi delle Facoltà di Medicina, o lanciarlo in rete, aperto a tutti? Conteniamo lo spirito da movimento che ci anima (la mia frase che fa da freno è “Qui non siamo a porto Alegre!”) e decidiamo di puntare alto (“Se va male.. guai a chi ne fa un dramma!”) e inviamo il lavoro alla più prestigiosa rivista di medicina universitaria americana; Academic Medicine.

Stabiliamo anche di ripetere l’indagine tra gli studenti del primo anno chiedendoci se il modello causale degli studenti sulla schizofrenia si modifichi nel corso dell’apprendimento della medicina e se, l’acquisizione di competenze diagnostiche e terapeutiche si associ a cambiamenti nel modo di vedere le persone affette da questo disturbo.

Ma di questo non dico ora, solo anticipo che il fatto che gli studenti del primo anno dessero più rilevanza ai traumi e ai fattori psicosociali come cause della schizofrenia e tendessero all’inclusione sociale delle persone con questo disturbo molto ma molto di più degli studenti del quinto e sesto anno (in maniera statisticamente significativa) i quali restavano scettici sulla possibilità di guarigione…ecco proprio ci disturbava.

Dunque conteniamo le critiche “alle psichiatrie” e ci chiediamo: “cosa possiamo fare noi?”

Lo avevamo già dichiarato nella discussione del lavoro inviato ad Academic Medicine: sensibilizzazione, confronto tra pregiudizi e dati di letteratura, conoscenza dell’esperienza di guarigione delle persone che hanno, o hanno avuto, un problema di salute mentale, i media, nel bene e nel male….

Decidiamo di metterci in gioco per davvero e di proporre un’ADE su questi temi.

Nel frattempo l’articolo viene valutato positivamente; 33 modifiche da fare su richiesta dei referees, rivoltato come un calzino ma alla fine accettato. L’interesse della rivista è alto, tanto che ci invitano anche a fare l’ultima di copertina sull’assistenza psichiatrica in Italia, cosa che rimandiamo “alla prossima puntata”, quando avremo pronti i dati sul cambiamento che, poi lo proveremo, segnano il passaggio dall’ottimismo del medico futuro al primo anno, alla competenza, forse troppo tecnica, con cui si avvicina ad esercitare la professione ormai prossimo alla laurea.

E poi?

Viene il momento di programmare le ADE per l’anno in corso, i ragazzi premono, così cominciamo a immaginare, tenendo conto dei nostri dati, che lezione si possa fare.

Nel frattempo un’altra ragazza del gruppo, Nicoletta, si laurea in medicina con una tesi proprio basata sul lavoro fatto con gli studenti del 5/6 anno, tesi inusuale, un meritato 110.

Torniamo al “Che possiamo fare noi?” Pomeriggi a ragionare insieme e per conto nostro, poi collegati la sera via skype, finalmente decidiamo la scaletta…meccanismi generali…stigma e disturbi mentali….stigma e schizofrenia….stigma in ambito sanitario. Poi, per ciascuna parte, uno spot o una vignetta, i meccanismi e i dati di letteratura, l’esperienza delle persone, il dibattito.

Chiedo a Madia, a Lia, a Giovanna, ad Alice di registrare le loro esperienze (di discriminazione, di guarigione, di vita) e accettano convinte. Le prime volte che ascoltiamo la lettera di Madia, più di uno di noi ha gli occhi lucidi, ci commuoviamo e ridiamo con la “Gravipanza” di Alice, restiamo silenziosi e rispettosi del lungo racconto di Lia, ascoltiamo la descrizione più poetica di Giovanna e dei suoi giorni di luce alternati a quelli bui. 

Impariamo moltissimo. 

Poi montiamo il tutto come uno spettacolo teatrale, ci aggiungiamo la musica degli spot, i video (uno addirittura lo sottotitoliamo in casa) e decidiamo di misurare se davvero tutto questo serva a modificare, almeno un poco, i pregiudizi sull’imprevedibilità e l’incurabilità della schizofrenia. Dunque questionario pre e post, mentre intanto si aggiungono al gruppo Federica, futura psicologa, e Maria, futura riabilitatrice, e anche Antonella, psicologa che già lavora con noi sulle distrofie comincia ad incuriosirsi e si lascia prendere dalla cosa. 

Apriamo le prenotazioni, online. A ciascuno studente rispondo con una lettera e lo ringrazio per l’interesse chiedendo di arrivare dieci minuti prima il 22; tempo una settimana, 100 prenotati. Arriviamo a quasi 200 “Se continua così chiediamo il San Paolo, altro che l’aula magna!” dice Antonio. 

Lunedi 21 rivediamo il tutto, fotocopie pronte, microfoni che funzionano…alle nove di sera mi chiama Melania chiedendo di vederci un’ora prima il 22 (giorno della lezione), perché del gruppo, data anche l’età, sono la meno capace con l’elettronica e sono scettici sulla mia capacità di montare il tutto e andare in aula… 

22 Novembre. Altro che quarto d’ora accademico! Alle tre siamo già tutti pronti e si parte. 

Spot, primo invito ad intervenire…due sole domande da un’aula gremita….120 studenti per un’ADE non si erano mia visti! La crisi della psichiatria?! 

Introduco stereotipi, pregiudizi e discriminazioni…mi aiuto con il dizionario Treccani e cito un piccolo brano di Sciascia, poi media e disturbi mentali…Alessandra ha prestato la sua voce a Madia Marangi, la sua lettera al direttore del tg2, riempie in un silenzio assoluto l’aula….finisce…silenzio….domande….ci facciamo dare un secondo microfono e inizia un’assemblea sentita e partecipe….continuiamo….stigma in ambito sanitario….Alice…domande, tantissime…viene fuori la difficoltà di non sapere come comportarsi con le persone con disturbi mentali, la confusione tra nozioni e comportamenti, si parla anche di OPG, si approfitta per fare domande anche su altro, piano piano l’atmosfera diventa veramente accesa…chiudiamo alle sei, soddisfatti come non mai…torneranno numerosi venerdì per la seconda parte? 

Venerdì 25. L’obiettivo e correggere punto per punto i pregiudizi con le evidenze…gli studi inglesi su omicidi e schizofrenia, il video della BBC schizo….le vignette di marassi….l’OPG….gli Odds Ratio….cosa saranno mai?…insisto a che ognuno del gruppo abbia la sua parte nella presentazione…Antonio spiega gli Odds Ratio usando le fotografie di Hamisk e Lavezzi e le partite del grande Napoli, perché gli Odds si usano nei pronostici e nelle scommesse.

Antonio dice di non essersi preparato ma invece arriva con gli appunti e spiega ai colleghi.

“… ma allora l’Odds tra schizofrenia e pericolosità non è tanto grandicello!” Obietta Giuseppe dal pubblico…”e quello tra uso di sostanze e pericolosità, quasi 8! Lo è molto di più”….e i rom…e gli studi che evidenziano come con il furto dei bambini non c’entrino nulla. 

Passiamo a guarigione, dalla parte dei clinici, che pure avranno le loro buone ragioni, e degli utenti, che lo sapranno bene, loro, cos’è guarigione….la storia di Lia, tante domande, tantissimi confronti…corriamo col microfono nell’aula piena e attenta…non vola una mosca…”quanto tempo bisogna stare bene per dirsi guariti?” e i modelli a confronto, e le diverse guarigioni possibili.

 “Ma lo psicologo cosa fa?” qualcuno ci chiede “ Dà significato alle storie”, precisa Antonella. 

Riprendiamo i punti importanti e ci avviamo alla fine…Melania introduce il concorso “storie di guarigione” e invita i colleghi a collaborare…si imbarazza all’inizio (”non è ansia, è paura” dirà poi)…i partecipanti se ne accorgono, le fanno un applauso garbato…Melania si riprende e continua alla grande…domande, ancora….parte il video finale con Glen Close che chiede da una stazione gremita di cambiare il modo di vedere i disturbi mentali e sottolinea quanto siano frequenti, bella musica…applauso in aula….

 E poi? Questionario finale…ancora un sacco di domande, siamo tutti contenti e non solo per i complimenti che i ragazzi vengono a farci…alcuni si prenotano “a fiducia” per eventuali altre ADE che faremo…le preiscrizioni! Un ragazzo riassume tutto e mi chiede “allora, se le chiedo la tesi, me la dà?”.Fuori dal chiostro sono almeno le 18.30, gli studenti, molti sono ancora lì a parlare, uno viene da noi, ci stringe la mano e ci dice “grazie”, “è stato bello”. Torniamo nella mia stanza la s31, dove abbiamo il nostro lam31, per strada propongo di trattare tra i prossimi temi, il fine vita…”Perché siamo un laboratorio aperto” aggiungo “Aperto?!” obietta Melania…no…”Siamo un laboratorio spalancato!!!!”….. 

Ci fermiamo un attimo nel mio studio “Ah! dice Alessandra, mi pare di essere a casa ad entrare qui dentro” 

Nicoletta, che ha sbirciato i questionari, a mezza voce ci incuriosisce anticipando “Ci sono certe risposte…” 

Torno stremata a casa e trovo nella posta una lettera di uno studente “Grazie, e complimenti per l’interesse che siete riusciti a suscitare in me! Non vedo l’ora che facciate la prossima ADE!”

Questo il racconto, confuso, della nostra lezione. Ora c’è da capire, passata la stanchezza bella e soddisfatta che ci ha preso, quanto e cosa sia cambiato dopo i tanti stimoli messi in gioco…però ecco io credo, noi crediamo, che potrebbe essere utile ripetere questa esperienza con studenti di altre Facoltà.

Che, insomma, si possa fare e bene.

Lorenza Magliano, professore associato psichiatria, Facoltà Medicina, Seconda Università di Napoli

I Lam31:

• sonia rega
• alessandra sagliocchi
• melania patalano
• antonio d’ambrosio
• nicoletta oliviero
• dolores celona
• lorella guariniello
• federica campitiello
• maria bruni
• lorenzo guizzaro
• ferdinando cerato
• antonella zaccaro

di Junior, detenuto sudamericano

E’ il simbolo della chiusura del Manicomio di Trieste, dove internati, dottori ed infermieri volevano manifestare le loro disagiate condizioni di lavoro e l’assoluta mancanza di prospettive.

Sono arrivati i ragazzi della Scuola Galilei, classe IIIB. Il cavallo è stato portato dai ragazzi vicino all’area verde del carcere ed insieme a loro anche altre persone che formano parte della direzione del carcere: Direttrice, Ispettori, Agenti ed Educatori.

L’ambiente era bellissimo, perché avevamo tanti gioielli intorno. Era come un raggio di sole che usciva dal dolce sorriso di ognuno di questi ragazzi. Cosa quasi impossibile da vedere qui dentro.

Abbiamo insieme letto un testo che raccontava la storia di Marco Cavallo, nato come simbolo della protesta per le condizioni di vita che affrontavano gli internati e gli operatori del Manicomio di Trieste.

Leggevamo ragazzi e detenuti, a voce alta ed intorno al Cavallo, facendo un cerchio.

Dopo abbiamo fatto ingresso nella sala teatro, che si trova al primo piano all’interno della struttura. Qui abbiamo sviluppato alcuni giochi teatrali con i ragazzi.

Abbiamo dato lettura ai sogni e desideri , seduti in cerchio, al centro un cestino con il disegno di “Marco Cavallo” fatto da Said. I sogni venivano depositati nel cestino, dopo averli letti, andando a finire nella pancia del cavallo.

Il testo scritto da Mohamed, idealmente lasciato nella pancia di Marco Cavallo

Da bambino sognavo di essere un famoso calciatore. Ho il dono di giocare bene; da piccolo avevo costruito nella mia immagine (mente) di iscrivermi alla squadra della mia città, Alessandria d’Egitto, come altri coetanei miei. Ma il destino, diciamo, non era a favore. Mio padre era partito in cerca di lavoro e purtroppo si è dimenticato di me e della mia famiglia che è composta da me, mio fratello più piccolo e due sorelle una più grande e l’altra più piccola.

Con la situazione che mi trovavo in questa tenera età a quasi dieci anni mi sono trovato responsabile della mia famiglia per soddisfare il loro vivere ho trovato tanta soddisfazione almeno con loro grazie al mio lavoro hanno potuto studiare e hanno raggiunto il diploma di scuola media e le sorelle sono sposate, sempre grazie al mio lavoro.

Dopo quasi nove anni mio padre è ritornato a casa senza aver fatto dei progressi.

Allora ho continuato a lavorare poi mi ha fatto venire qua in Italia. Ero molto contento di aprire nuovi orizzonti specialmente del mondo del calcio con le promesse di mio padre che diceva di avere l’amicizia di un allenatore che mi faceva la prova della mia bravura in campo.

Invece sono arrivato qua per fare lo stesso lavoro che facevo in Egitto: il pescatore, lavorare 5 giorni a settimana senza dormire. Poco riposo, è passato qualche anno ma non è cambiato niente. Ogni giorno che passa vedo il mio sogno andare più lontano. Ho quasi 23 anni e vedo che tutto è andato in fumo, ho fatto un castello di sabbia

MOHAMED

L’idea di scrivere la lettera per salvare dal sicuro macello il ronzino che tirava il carro della biancheria dentro l’OPP di Trieste, nacque tra i pazienti del laboratorio di scrittura di Blip Blip, quotidiano ciclostilato il cui nome derivava dal suono dei primi cerca-persona dei medici. La lettera andò a buon fine. Il 30 ottobre la Giunta delibera la vendita, con trattativa privata, del cavallo, salvandolo dal banco della carne e concedendogli di vivere gli ultimi anni in una fattoria di Udine, acquistato dal farmacista Tullio Cohen.

“Trieste, 12 giugno 1972

Ill.mo Signore

Dott. Michele ZANETTI

Presidente della Provincia di Trieste

Il mio nome è MARCO, di professione “cavallo da tiro tuttofare”. Devo compire ancora i 18 anni e, pertanto, non mi sento affatto vecchio. Gli zoologi ritengono che io possa lavorare proficuamente almeno ancora per una dozzina d’anni.

E’ con profonda costernazione perciò, che apprendo che la Giunta Provinciale da Lei presieduta ha deciso la vendita della mia povera carcassa al miglior offerente (Del.169 dd.4.2.72).

Devo senz’altro ammettere che l’animale meccanico chiamato a sostituirmi, fornirà prestazioni indubbiamente superiori alle mie. La prego rispettosamente però, di voler esaminare serenamente e con tutta obbiettività il mio “curriculum”.

Presto onorato servizio alle dipendenze dell’ Amministrazione Provinciale dal 1959 (oltre 13 anni). Il mio lavoro, consistente nel trasporto di biancheria, rifiuti cucina e quanto altro richiestomi, è stato da me svolto sempre con massimo zelo, tutti i giorni, sia con il gelo e sia sotto il solleone.

Mi auguro che Lei si renda conto delle conseguenze, per me purtroppo ferali, che detta vendita comporta.

Ho ricevuto, infatti, già diverse visite da parte di gente che odorava fortemente di mattatoio, palpeggiandomi a dovere. Al proposito, mi permetto suggerirLe di recarsi ad un qualsiasi macello ed assistere all’uccisione di un mio simile. Ciò potrebbe risultarLe oltremodo istruttivo.

Ma ormai mi rimangono soltanto due alternative di vita:

La prima, forse troppo ottimistica, sarebbe che questa mia possa toccare veramente il Suo cuore e mi consenta di sopravvivere, rimanendo nel mio attuale alloggio, e sempre, ove fosse necessario, a completa disposizione dei servizi ospedalieri. (Anche un motocarro si può guastare). In sostanza, mi permetto rispettosamente chiederLe un meritato pensionamento, pur anche senza trattamento di quiescenza. Infatti mi impegno formalmente a provvedere al mio mantenimento, senza intaccare minimamente i fondi del bilancio provinciale. Per inciso, la spesa ammonta a circa 100 mila lire annue. In compenso (mi perdoni la trivialità), cerco di contraccambiare con un notevole quantitativo di letame, tanto necessario per il vastissimo terreno ospedaliero.

Seconda, e definitiva alternativa per la mia salvezza, sarebbe quella di poter essere acquistato dai miei numerosi AMICI, amici veri, leali e generosi che, oltre al valore intrinseco delle mie povere carni (il corrispettivo verrebbe in ogni caso versato immediatamente alla Cassa economale dell’OPP), sarebbero ben felici di adottarmi affettuosamente ed a provvedere “vita natural durante” al mio sostentamento.

La imploro, ancora una volta, di voler aprire il Suo generoso cuore al mio angoscioso dilemma, anche perchè, a quanto mi risulta, Lei è democratico – cristiano e Uomo pieno di sensibilità.

Se Lei saprà essere misericordioso con me – infelice animale – godrà di tutta la gratitudine possibile, sia da parte mia che dai miei fedelissimi AMICI, gioiosi, in questo caso, di accollarsi l’onere finanziario della mia disperata causa.

Con ossequi e ancora … P I E T A’ !!!

Marco Cavallo, via San Cilino,16 – Trieste”

Quando l’attore Giuliano Scabia arriva a Trieste, gennaio del 1973, invitato con altri artisti da Basaglia per tenere laboratori di pittura e burattini, il cavallo già non c’è più. «E però i matti ci raccontavano delle storie su questo cavallo. Poi un giorno Angelina, una paziente stava disegnando un cavallo – ricorda Scabia – e nella pancia ci voleva mettere delle cose. Noi volevamo costruire una grande cosa di cartapesta, e fu fatto un cavallo». Non ci volle molto poi a battezzarlo Marco Cavallo. Il gigante di cartapesta modellato dall’altro Basaglia (Vittorio, pittore e cugino d i Franco) e macchina teatrale diretta da Scabia esce dal manicomio il 25 febbraio del 1973, dopo una lunga notte di discussione sull’opportunità o meno di farlo, sfondando la recinzione dell’ospedale – era troppo alto – e accompagnato da centinaia di matti fa il giro della città. Come scrive Bruno, un paziente, sul giornale murale dell’ospedale, Marco «vuole divertirsi a correre». Da allora non ha mai smesso, invitato in tutto il mondo, come testimonianza e simbolo di quella che Peppe Dell’Acqua chiama «la libertà riconquistata».

La lettera originale

Prodotto dalla Radiotelevisione finlandese (Yleisradio) – io sono d’origine finlandese – , testimonia dei fermenti culturali, liberatori, in quegli anni fortemente sentiti in tutto il mondo, dalle università californiane alla Germania, alla Francia, all’Italia, e anche alla Finlandia.

Erano gli anni della “immaginazione al potere”.

Il ’68 parigino era limpido nelle menti di tutti, così anche in me e in mio marito Carlo Rognoni quando per la prima volta approdammo a Gorizia e incontrammo Franco e Franca.

Era per un sopralluogo: avevo appena firmato il contratto con la televisione del mio Paese. Fu un “sopralluogo” che ci cambiò la vita. Se ho avuto dei “maestri” nella mia vita, questi sono stati Franco Basaglia e Franca Basaglia Ongaro.

Ero appena arrivata in Italia, ma già impregnata dalla “rivoluzione culturale” che si stava facendo strada anche in Finlandia. La lettura del libro di Franco, “Istituzione negata”, mi ha stregato: vi vedevo le basi concrete per un vero cambiamento della società. E’ a un capitolo di questo libro che rimanda il titolo del mio documentario “La favola del serpente”. Successivamente ho anche tradotto il libro nella mia lingua, il finlandese, appunto.

Il documentario fu girato, come da accordi tra televisioni europee, da una troupe della RAI di Venezia, e montato a Milano, nella sede RAI di Corso Sempione.
 
La stessa fattura del documentario rimanda a quegli anni: è in bianco e nero; con grande spazio dato all’aspetto didascalico; e con un tentativo di ripetere l’esperienza francese del “cinéma-vérité”.

Quello che, forse, colpisce ancora oggi è lo sguardo puro – seppure con qualche forzatura di tipo didattico! – che allora avevo posto sulla vivace e variegata comunità dell’Ospedale di Gorizia. Non poteva essere diversamente: visitando i reparti, passeggiando lungo i viali dell’Ospedale, guidata da Franco Basaglia, il suo pensiero puro mi aveva contagiato.

E’ quella purezza che voglio conservare dagli anni della ”immaginazione al potere”.

Per farvi capire come eravamo in quegli anni, bisogna sapere che la scena finale del ballo e dei palloncini che volano via, fu girato da mio marito durante quel sopralluogo “fatale” in cui incontrammo Franco e Franca. Aveva portato con sé la sua ingombrante camera di 16 millimetri: apparecchio eccezionale che richiede, appunto, immaginazione; molto di più delle videocamera digitali di oggi!

Orvieto 22 giugno 2011

Pirkko Peltonen

Io sono una persona dotata di un certo grado intellettivo, ragionevole, sì, sono stato male e malissimo, ma ho avuto anche parentesi positive nel corso della mia giovane vita. Spesso mi hanno rovinato di neurolettici,  fra cui il risperidone che ha contribuito a farmi stare veramente peggio di prima. Mi sono ritrovato ad assemblare casette per i pipistrelli in luoghi veramente da asilo nido e che da metà giugno dovrò nuovamente frequentare. Ho pubblicato delle poesie perche, non riuscendo a dormire per giorni e giorni, scrivevo. Sono piaciute ma di poesia non si campa; anche se di speranza e otimismo e buoni sentimenti e buona energia si. Anzi, proprio di quest’ultima direi di si, sicuramente. Mi farò presto vivo. Sono in procinto di frequentare il foum salute mentale che si riunisce in un quartiere periferico di Viareggio.

Vi ringrazio anticipatamente, Allen

Mi chiamo Martina, ho 28 anni, lavoro come impiegata e studio psicologia. A 21 anni mi è stata diagnosticata una psicosi, sono stata in cura presso il CSM di Pordenone. Non riuscivo ad uscire di casa, piangevo dal risveglio al momento di dormire, quasi non parlavo più. Ho tentato il suicidio. Eppure, dopo 7 anni, sono rinata. Il CSM me lo sono lasciata alle spalle l’anno successivo, farmaci inclusi; ho preso il coraggio con le mani e con i piedi, me ne sono andata da casa dei miei, e ho iniziato un percorso psicoterapeutico individuale, poi anche in gruppo. Ed ora lavoro, studio, mi immagino in un futuro prossimo a lavorare con le altre persone, per aiutarle a stare più in contatto con sè stesse, più comode con sè stesse. Perché questa, per me, è stato ed è il mio percorso di ‘guarigione’: imparare a sentirmi e a riconoscermi, a dare valore alla mia vita a prescindere da ciò che faccio, a riconoscere la mia respons-abilità, e permettermi di sognare di nuovo.

Mi piacerebbe contribuire raccontando di più della mia storia, questo è solo – almeno, l’inizio.

Grazie per l’attenzione,

Martina

di MANLIO TALAMO

Si ha la sensazione che – in maniera molto prudente e abile – si stia aprendo una campagna per l’abrogazione delle faticose conquiste legate alla legge Basaglia di cui si è celebrato (speriamo non ultimo!), l’anniversario, il trentesimo.

Si fa perno sulla cosiddetta pericolosità sociale del malato mentale e sulla insostenibilità (ovvia) da parte delle famiglie, spesso, a convivere con familiari gravemente disturbati. Se passa il messaggio che la 180 è nefasta, ovvio che debba essere abolita!

Sono state presentate due proposte di legge, una a firma dell’on. Ciccioli (An) e l’altra a firma del senatori Carrara, Bianconi e Colli (Pdl). Tendono entrambe a rafforzare e prolungare il ricovero coatto. In quella del Senato si ripropone un processo di rimanicomializzazione, correlando il dissenso, non validamente espresso (sic!) dai malati di mente, con un intervento obbligatorio finalizzato al controllo soprattutto comportamentale dei malati stessi, controllo che, quando non possa ottenersi mediante idonee “terapie”, deve essere attuato in termini di custodia, con un ragionamento, del tutto manicomiale, per cui se i comportamenti malati non sono “guariti” dal trattamento, allora s’impone la prosecuzione di quello stesso trattamento (già risultato inefficace!) tenendo il malato rinchiuso.

“Dove non arrivano le cure (così in un commento al disegno di legge, trascritto dal sito del senato, come le precedenti informazioni) arrivano dunque i muri di recinzione, ovviamente solo ai fini di una pretesa tranquillità sociale”.

Probabilmente la Cisl può avere un suo ruolo costruttivo e innovativo anche su questo versante sociale,

perché “Diventa allora un obiettivo strategico di questa fase storica l’elaborazione sul piano culturale, economico e sociale di un “nuovo umanesimo del lavoro” articolato sull’etica della responsabilità e dell’impegno di ogni persona nel proprio lavoro, sulla priorità assoluta che la sicurezza e la salute sia sempre salvaguardata attraverso la prevenzione e la tutela , sull’esercizio attivo dei diritti contrattuali e delle tutele sociali per i lavoratori, sulla cultura della partecipazione dei lavoratori nell’impresa in cui operano” (dal documento per il dibattito congressuale Cisl, nel capitolo La strategia riformatrice della Cisl).

Per quanto riguarda il diritto al lavoro dei disabili, la legge n. 68 del 1999 ha lo scopo di promuovere l’inserimento e l’integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. In particolare, l’art. 2 ha una formulazione molto ampia e contiene l’indicazione di interventi per l’inserimento del disabile e di azioni positive per la soluzione dei problemi.

Al di là, quindi dei presupposti consistenti negli obblighi di assunzione e delle previste agevolazioni sia in forma fiscale e contributiva, sia in forma di rimborsi.

Sembrerebbe che la legge 68 abbia introdotto un sistema piuttosto avanzato, ma sappiamo però che raramente trova effettiva e concreta applicazione, soprattutto per coloro che, secondo la lettera della legge “sono affetti da un grave handicap mentale o psichico”.

Già la stessa previsione di legge potrebbe dare argomenti alle RSU, titolari del potere contrattuale aziendale, per stipulare accordi per l’attuazione delle assunzioni obbligatorie, previa predisposizione delle “azioni positive” previste dall’art. 2 della legge.

Ma ancora maggiori possibilità contrattuali possono trovarsi nella visione più partecipativa dei lavoratori alla vita, alle scelte e alle prospettive aziendali, che non è ancora diventata patrimonio comune e condiviso del movimento sindacale italiano, ma attraverso il quale possono ottenersi, con la contrattazione aziendale, risultati ulteriori quando vengono aperti spazi significativi dalla contrattazione nazionale, nei cui accordi possono trovare definizione alcuni principi e linee strategiche di futuro intervento, che predispongono gli strumenti per la specifica contrattazione aziendale.

Mi riferisco, qui, alla formulazione contrattuale, già presente in molti CCNL, della responsabilità sociale d’impresa, che già normativamente viene definita come “integrazione volontaria delle preoccupazioni sociali ed ecologiche delle aziende e organizzazioni nelle loro attività commerciali e nei loro rapporti con le parti interessate” (articolo 2, comma 1, lettera ff) del D. Lgs 81 del 2008.)

La “volontarietà” della previsione legislativa, può diventare e diventa reale e attuabile solo attraverso la contrattazione che può ben riguardare anche più ampie prospettive di effettivo inserimento dei disabili.

In relazione al concetto di responsabilità sociale si sono sviluppati modelli di gestione aziendale innovativi, legati al tema dell’etica. A titolo semplificativo, la Social Accountability (SAI), organizzazione internazionale nata nel 1997, ha emanato la norma SA 8000 che certifica se e quanto nelle aziende siano assicurate condizioni di lavoro che rispettino la responsabilità sociale; certificazione applicabile ad aziende di qualsiasi settore, per valutare il rispetto da parte delle imprese dei requisiti minimi in termini di diritti umani e sociali, con riferimento alle convenzioni OIL, alla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, ecc.

Tutto questo materiale legislativo e contrattuale può essere la base per proporre, in attuazione della normativa richiamata, la percorribilità di “progetti di vita” cioè non progetti di cura, che appartengono ad altre competenze, ma progetti di inserimento lavorativo, che significa, appunto, laddove possibile, predisporre anche le condizioni ambientali e culturali per l’accoglimento e l’integrazione dei soggetti tutelati. Ma per far questo, occorre conoscere quali sono i progetti percorribili proposti da strutture pubbliche e private, per far sì che le organizzazioni sindacali possano in pratica trasferire alle RSU la necessità e le possibilità concrete di una contrattazione aziendale anche su questo tema. Sono certamente necessari approcci tra strutture pubbliche e private e le organizzazioni sindacali territoriali (confederali e di categoria) per quei progetti che contengano, in un intervento socio-sanitario ampio, il reinserimento o inserimento lavorativo, che possa, come tale, formare oggetto specifico di contrattazione aziendale.

È possibile, anche prevedere nella formazione sindacale dei moduli o dei seminari-laboratorio, in cui nel più ampio tema della contrattazione aziendale, possano inserirsi conversazioni, interventi, incontri, laboratori specifici sulla responsabilità sociale e, all’interno di questa, sull’aspetto dell’inserimento lavorativo dei disabili, che, partendo dagli strumenti legislativi e contrattuali, possa portare ad una miglior definizione e ad una più ampia individuazione degli spazi di contrattazione nell’ambito dell’attuazione della responsabilità sociale d’impresa. Vi sono molte realtà (Asl, fondazioni, associazioni) che cercano di costruire intorno al disabile una “proposta di vita”, che non può essere sconosciuta a un sindacato come la Cisl: potremmo così dare più respiro alla partecipazione e alla rappresentanza delle diversità.

La ricerca psichiatrica (e anche quella psicoanalitica) tende a incentrarsi sul racconto autobiografico, sull’ascolto del delirio, che ancora non si struttura in parola, ma tende una mano verso l’altro per tentare una forma di comunicazione.

Il racconto, la storia, come emerge a tratti nella farneticazione, è importante per la comprensione dell’individuo, nell’intersezione dei piani di realtà, nel collegamento con altri momenti del sé, e infine, nei casi più facili, aiuta nella comunicazione con l’altro, in modo che il soggetto possa ricostruire il percorso della propria storia e la connessione col con il proprio vissuto.

Cercavo delle parole per iniziare questo viaggio-excursus attraverso le tante storie che ci hanno affidato.

Cercavo tali parole anche in me, che vivo un’esperienza simile, e si vede dal mio volto che ne porta le tracce, quella cicatrice di dolore, che si riconosce, come un tatuaggio, sul volto di tutti coloro che vivono queste storie e che hanno dentro il dolore di aver visto una persona bella, allegra, vivace, socievole, trasformarsi in un individuo fragile, pieno di angoscia, con il pianto chiuso dentro di sé.

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Mi vengono allora in mente le parole di Eugenio Borgna: «La parola può salvare una persona oppure perderla. Al di là dei contenuti, sono i modi con cui la parola è pronunciata (i gesti e il silenzio, lo sguardo e le espressioni del volto), a indicarne la connotazione ostile, amica, affettuosa, aggressiva, ansiosa. La parola è sempre fragile o arrischiata, è accattivante e seducente, è nemica o solidali. Ma l’altro potrebbe avere le antenne sensibilissime nel cogliere il senso nascosto, fluttuante e impalpabile, delle parole. E ogni parola può essere quella decisiva: la parola che crea fiducia o fa nascere un contatto emozionale, cioè quella che incrina la solitudine e libera gli aquiloni nel vento, ma la parola anche che accresce, con le sue risonanze, la solitudine e l’ansia, le inquietudini del cuore. La parola è dialogo, ma anche silenzio: nasce dal silenzio e finisce nel silenzio in una reciprocità incalcolabile e friabile. Le parole,

labili tracce dell’inconoscibile ed effimere immagini del reale, metafore di un mondo possibile, si moltiplicano alla ricerca di definizioni probabili del dialogo e del silenzio, dell’apertura agli altri e della solitudine, della contemplazione e dell’azione; e non sempre riescono in questo intento».

La centralità della persona

Se la persona che sta male, è, come dice Basaglia, al centro dell’attenzione dello psichiatra. Allora il racconto, l’ascolto è la via principale per avviare la comprensione e il percorso di guarigione di inserimento nel sociale .

Sono essenziali per capire e aiutare.

Le storie stanno anche ad indicare che una via è stata aperta per seguire un sano progetto di cura e inserimento, sono storie aperte, ma già delineate, tendenti alla costruzione del sé.

Stare meglio si può.

Comunicare, narrare, ascoltare, frequentare terreni di confine per sentire intrusioni, interruzioni, per sentirsi ogni volta vivi e diversi. È ciò che fanno i veri psichiatri nei Dsm e nei Csm, coloro che sanno cogliere i disorientamenti, i dolori non ben espressi, le ombre vanamente sfuggite al mondo, accostandosi per sentire il mormorio dell’angoscia che crea la barriera apparentemente insormontabile, per conoscere l’identità di chi narra, con il tono sommesso per quell’angoscia, che poi – è il caso di dirlo – è la stessa angoscia che dorme in noi e che riconosciamo nell’umanità dell’altro.

Rendere libere persone come noi, restituire la possibilità di vivere, questo è il compito di chi cura, di chi convive con persone che soffrono, dopo che si sono aperti i cancelli, abbattuti i muri con la legge 180. Questa è la seconda libertà che bisogna ridare. La possibilità di vivere degnamente. E di soffrire solo quel tanto che è dato a tutti. Questo già accade, ma nel silenzio e nel mare dell’indifferenza.

Narrare tutte queste storie è sempre un modo per esplorare dei mondi attraverso l’altro da sé, cioè un modo per raccontare il mondo.

Certo molto ci dicono della sofferenza, della depressione, dell’angoscia anche i libri di Virginia Woolf, i dipinti di Van Gogh, i concerti di Schubert, le poesie di Cristina Campo, di Sylvia Plath, le opere del Caravaggio. Ma qui mi fermo perché l’elenco sarebbe troppo lungo.

Sono opere belle, articolate, espressioni vere d’arte. Eppure erano persone sofferenti.

La centralità delle storie

OggiAggiungi un appuntamento per oggi la psichiatria fenomenologica, e anche la psicoanalisi, sia essa adleriana, lacaniana, junghiana, freudiana, mette al centro dell’indagine terapeutica il racconto autobiografico, per costruire un percorso terapeutico e per stabilire un rapporto di fiducia col paziente.

Anche la persona che è nello stadio più deragliato della comunicazione verbale, cerca di comunicare qualcosa e man mano di delineare un io narrante che dia un nome, un senso alla sua sofferenza, cerca quindi di aprirsi un varco attraverso gesti, mimiche, borbottii, silenzi verso il mondo da cui si sente escluso e abbandonato. Cerca aiuto, cerca l’altro.

Si può porre la persona di fronte alla propria storia, ripetendo il linguaggio della sua percezione del mondo, surreale, a volte enigmatica, a volte pulsionale e primordiale, corporea, che usi i suoi stessi stilemi, i simboli della sua psiche, cercando di fargli dire in qualche modo quello che ha dentro, nell’oscurità del mare profondo, di dentro.

E chi, tra di loro, ha volontà di fuggire avverte che c’è una realtà parallela in cui evadere, quella che noi non sappiamo, che i poeti chiamano altrove, ma che è una dimensione diversa che pure essi sentono come reale, in cui però non saranno più sotto accusa, processati, catalogati, ingabbiati in definizioni, dove entreranno a far parte dello stessa galassia, insieme a tutti gli altri, magari silenziosamente, con tanti diritti e senza dover chiedere quello che non sanno dire. E che gli altri non potranno soddisfare.

Allora a noi tocca capire quella storia con tutto il suo senso d’impresentabile necessità.

È per questo che abbiamo tentato di ripristinare un ponte di tante storie ascoltate, consegnate a noi con molta stima e fiducia, pezzi di vita, nuove possibilità per percorsi, progetti e cure. Che ci sono, e che vanno sempre resi realizzabili.

Perché non si dica mai che qualcuno rimanga indietro. E questo vale ancora di più se siamo convinti di quell’utopia che guarda ad ogni persona che non riesce a competere, che resta indietro, e ancor più gli emarginati, gli “sfortunati”, i dimenticati, coloro che vivono nei ghetti sociali e culturali, va garantito un “progetto di vita” di inclusione e di libera manifestazione della propria personalità e individualità.

La narrazione di sé

Narrare storie è una forma universale di comunicazione. Riuscire a farsele narrare è già una via verso la guarigione, verso il ricompattamento e l’accettazione del proprio vissuto.

Il Narrare è l’attività più comunicativa, chiarificatrice dell’ordine simbolico di una individualità e di un gruppo, anche superando i paletti del racconto orale, della grafica, del mito-fiaba-leggenda, divenendo narrazioni transculturali, pertanto mediatrici della presentazione del proprio vissuto, che può avvenire attraverso vari canali.

Raccontarsi significa farsi conoscere agli altri, o far conoscere esperienze collettive, anche di altri. Attraverso l’uso della scrittura si cerca di dare una forma, una rappresentazione al proprio vissuto, che tende ad attirare chi ascolta o legge. E quindi ha un alto potere comunicativo, anche se rielaborato, di conoscenza, di esperienza dell’altro che ci è di fronte, di tutto il mondo che lo circonda, della sua vita emotiva, detta e non detta. Strumento di conoscenza quindi, e, forse, nei modi della vera partecipazione (en-patia e ascolto), un metodo vero e proprio di aiuto per chi esprime, anche con gesti e in forma delirante, la propria storia, la propria emotività.

Le nostre vite sono legate a quelle di familiari, amici, persone, gruppi di lavoro e di prossimità abitativa, di luoghi di intrattenimento, scuole, università, ambiti di lavoro. E anche si intrecciano alla vita di coloro che sono ormai scomparsi, ma le cui storie si raccolgono nella sabbia dei ricordi, costituendo il canovaccio di una più grande storia, che si allarga a macchia d’olio.

La narrazione è liberatoria, per alcuni tipi di disturbi, dalla fatica di vivere nel buio da cui si vorrebbe uscire, ed è anche, a livello, più letterario, fonte di conoscenza di tipi, caratteri, panoramiche storiche, luoghi, viaggi, culture e abitudini che si vanno disvelando.

Ritrovare le storie e disporsi a un ascolto partecipe, è ritrovare anche il senso delle nostre vite, individuali e di tutti. Il lungo monologo della nostra storia che intessiamo e re-intessiamo ogni giorno è il modo per ritrovare noi stessi, aspetti non sempre chiari dell’esistere, e di far ritrovare ad altri identità disperse, frantumate, riuscendo spesso ad essere anche veicolo di cambiamento, di restituzione alla propria identità che sembrerebbe indicibile.

C’è un archivio nella nostra mente che serve, proprio, non tanto a raccontare la realtà, ma a documentare infinite varianti, che se noi raccordiamo, sono pur sempre simili, al di là dello specifico individuale, e riescono a fare un ritratto psichico della persona, anche cambiando i termini della storia. È in questo processo di relazione tra il narratore-comunicatore, anche se restio, e l’ascoltatore attento, disponibile, en-patico, che cominciano ad emergere anche nuove aperture, nuove possibilità di vita. Magari una sola… ma è quanto basta per uscire dallo specchio oscuro che rifletteva sempre immagini indefinite.

È l’inizio

La centralità dell’ascolto

Il vero ascolto presuppone un rapporto, un contatto profondo.

Significa entrare nei panni dell’altro, osservare temporaneamente la realtà con i suoi occhi.

Il vero ascolto produce naturalmente empatia, perché nasce dalla con-vibrazione e dalla risonanza.

Ascoltare in modo profondo e totale significa dare senso alle parole dell’altro, impegnarsi a sentire il suo fantasticare, immaginare o narrare la sua vita. Significa accogliere ciò che dice, dando valore alle sue parole: non indulgere nel dubbio, nella valutazione, nel giudizio. Ascoltare significa fare silenzio interiore, mettere a tacere il giudizio, la critica, la competizione. Significa entrare in uno spazio dove il torto e la ragione non esistono più. È la premessa indispensabile per la soluzione creativa dei conflitti.

Saper ascoltare non significa stare in silenzio ed annuire semplicemente, ma mostrare con tutti noi stessi, ovvero con il nostro atteggiamento, di aver capito ciò che l’altro cerca di dirci: con gli occhi, con il nostro interessamento, con il corpo. O anche utilizzare messaggi di apertura, i cosiddetti “apri-porta”, brevi messaggi verbali che esortano l’altro all’esposizione del problema, mostrano la nostra volontà di partecipazione al suo problema facendolo sentire accettato e compreso.

L’ascolto attivo è “il modo più sicuro per essere certi che impressione = espressione”, e comporta principalmente la capacità di riassumere e riformulare ciò che l’interlocutore ha appena detto (tecnica della riformulazione), attraverso domande chiarificatorie, e di dimostrare accettazione, comprensione, ed empatia verso l’altro.

Con il termine accettazione si intende la “capacità di accettare i sentimenti dell’altro, espressi dalle sue dichiarazioni, senza sentire il bisogno di valutarli né di agire su di essi con modalità investigative”. L’accettazione incondizionata comporta calore umano, accoglienza, senza incorrere nell’errore di interpretare, valutare o giudicare il pensiero dell’altro e tutto questo possiamo trasmetterlo attraverso un attento ascolto attivo, quindi, come precedentemente detto, con la nostra postura, il nostro tono di voce, e con la riformulazione della problematica esposta.

Con l’accettazione, quindi, offriamo all’altro la possibilità di esprimersi; in un secondo momento subentra la comprensione empatica.

Il termine empatia deriva dalla parola greca empateia che significa “sperimentare attivamente il modo in cui un’altra persona vive un’esperienza”, ovvero il sentirsi dentro l’altro, e diviene un’esperienza profonda quando viene ad annullarsi la “distinzione tra la persona stessa e l’altro da sé.

L’ascolto ha qualcosa di particolare e di nascosto, un’esperienza da vivere in quel momento irripetibile di vita: «Per un tempo. Attraverso una scansione singolare. In virtù della vibrazione di un accento. La segretezza sta forse piuttosto,nell’arte difficile e personale con cui riusciamo a maneggiare questo battito effimero, questa oscillazione precaria del presente, che non è ripetibile,di cui non si dà serie. E che non si può insegnare, se insegnamento è solo trasmissione del sapere. Perciò il sapere dell’ascolto è un non-sapere,come forse direbbe Bataille, eppure resta un sapere in tutta la sua paradossalità. Cerchiamo tutti un occhio che ascolti».

Rovatti ha una profonda attenzione, verso le marginalità dell’esistenza, le metafore oscure,attraverso le quali si adombrano zone non ancora incontaminate dell’inautenticità,sempre al fine di combattere l’alienazione, non in senso marxiano, ma foucaultiano.

Anche da questo deriva la sua attenzione anche alla follia e alla possibilità di curare attraverso la filosofia,passando attraverso le metafore scure del delirio, della parola non raziocinante, non strutturata, attraverso l’attenzione, appunto, e l’ascolto.

In una storia di vita vengono narrate anche le particolarità del protagonista.

In tal senso il racconto fa a volte del narratore anche un “tipo” della frammentazione esistenziale. Attraverso la narrazione il soggetto tende a evidenziare le varie identità attraverso cui è passato, cioè la soggettività frammentata post-moderna.

Ognuno vuole essere ascoltato, narrato, guardato mentre vive o perché vive. È come alla fine, scoprire come si è, guardare negli occhi dell’altro come si è diventati nel percorso di vita, attraverso la sofferenza, attraverso, le infinite incertezze di identità.

Perciò è così importante nella cura essere ascoltati e sentire sé stesso che racconta la propria storia, che sente scorrere la propria vita.

Poi entra nella cucina- veranda dove io le sto preparando una bella insalata alla greca e mi parla di un certo Kurzweil, vorrebbe le comprassi il libro di questo scienziato, ‘I transumani’. Le chiedo se è stato tradotto. Scopro che sui cataloghi che ho a disposizione su Internet non c’è.

Allora lei mi spiega la teoria di Kurtzweil, che è poi quella di di unprofessore di Oxford, Brostrom.

Secondo questa teoria, il transumanismo’, l’umanità potrebbe sfruttare al massimo le sue capacità usando e integrandole con la tecnologia, al fine di far durare molto di più la vita, le capacità intellettive e emozionali.

Sto per dirle tutto quanto di ragionevole e di etico può essere connesso con una simile teoria.

Ma lei continua, si ferma su una frase che l’ha colpita. E legge: ‘ Lo scienziato ha già detto che farà il possibile per far rivivere il padre defunto,clonando il DNA e recuperando le sue memorie. Poi basterà trasferire la mente-memoria-emozione a un supporto non biologico, e la nostra ‘anima’ si sposterebbe dal nostro corpo a un pc..

‘Vedi mamma, mi dice, è come spostare una foto dalla macchina digitale sul dekstop di un pc.

Io farò così con te,con la tua mente, ti farò vivere per sempre.’

Ma l’idea mi commuove, mi sgomenta. Non è il momento adesso di intervenire in maniera eccessivamente moralisica e concreta… Poi mi dice che sta mettendo i soldi nel salvadanaio. Ha circa 2000e alla Posta, e sta continuando a conservare,per la mia immortalità.

E io non ho il coraggio di dirle che non temo di morire,che a un certo punto ci si sente stanchi delle sofferenze dei problemi continui e si desidera tornare alla terra all’aria,al mare. Ma so che per lei non potrei godere di quella quiete che è concessa a tutti.

Infatti pochi giorni prima avevo scritto questi versi:

La notte come un filo si dipana e da un estremo all’altro noi restiamo disgiunte eppure avvinte al filo, inesorabile richiamo. Chiamami da lontano, da lontano ti chiamo mio fuoco, incendio, sogno e la tua voce crépita, m’avvolge. Consunta sto, rappresa fremendo per la tenerezza che mi sale e ancora torna a ravvivar la brace della vita, per te.

E io che pensavo di dover restare sulle rive del mio lago d’indaco, sospesa come Demetra a chiamare la figlia Proserpina, perché torni dalle acque,dal buio degli inferi. No, ora non mi toccherà la sorte di chi si aggira sulle sponde dell’Acheronte, non più. Lei ha pensato a me. A tutto, ha risolto il problema in maniera, se volete fantascientifica, ma ha pensato che non sarebbe stata più sola perché temeva che nessuno più avrebbe più voluto stare con lei,né fratello, né padre. Nessuno con amore, almeno.

Roberta era finalmente felice perché aveva risolto il suo problema, di fanciulla mai cresciuta, con scarsa vita relazionale,e capiva che non mi sarebbe toccato in sorte di vagare nello spazio dei templi acherontei ad attendere lei.

No mi averebbe tenuto sempre con sé, con la mia voce,i miei pensieri, i miei ricordi, dietro la lastra luccicante del suo portatile. Evanescente ma viva ,che le parlavo, le davo suggerimenti, le dicevo di prepararsi il cibo, di non spendere tanto, di vedere un buon film, di quelli che le piacciono tanto. E sarebbe stato un gioco come in un network.

Ma sarei rimasta, ombra , pensiero, gioia, sentimento ricordo, presente sempre lì, come lei voleva.

Tempo fa mi erano venuti in mente pensieri tristi,terribili,rileggendo i versi dei sepolcri e il canto quinto dell’Eneide. Sì avrei avuto poca gioia nell’urna,sarei rimasta tra le madri infelici dell’Ade, del mio lago. Sognavo racconti di Poe; quando mi sedevo al tavolo del mio locale sull’Averno,dove si incontrano vulcanologi, archeologi,scrittori e forse anche ‘camorristi’, e,in uno di quei pomeriggi, mentre il tramonto spennellava il lago, di viola, di blu, di rosso,togliendo il grigio-verde del giorno , ho riscritto i versi dell’Eneide. Sì, mi sono vista là nell’oscura notte, tra il fango delle sponde a vagare e attendere , chiedendo di lei, non aspettando neppure che mi traghettassero. Rimandavo il passaggio, chiamavo, urlavo il suo nome, il nome della mia fanciulla con i piedini teneri che sembravano delle brioscine.

Ma nessuno rispondeva la mio grido disperato angosciato Ora, invece la vedevo tranquilla e immaginavo la scena di lei sola al pc che aspettava me, parlava con me.

Sì certo non mi piaceva immaginarmi intrappolata tra vetri. A un tratto sorrisi.’Meglio questo,che vagare in attesa del passaggio, meglio accanto a lei.

E Roberta mi avrebbe sentito ridere lì, intrappolata, tra i cristalli liquidi su uno schermo enorme,come saranno in futuro i i ‘computronium’, munita di cuffie e ipod, mescolata tra luci di pianeti,astri,parte dell’intero universo di luminose galassie in una silenzioso e lucentre cristallo che sprizzava luminarie pirotecniche. Là forse avrebbe potuto vedere il mio volto sorridente.

Per sempre, mamma, capisci, per sempre . E io le sorriderò per sempre.

La mia risata che si dilatava e riempiva l’universo, calndo come un’aquila su tutti quelli che non sapevano o non avevano capito, per ignoranza indifferenza. Una risata eterna. Avevamo beffato l’universo.

L’amore può anche questo.

io sono Giovanna e ho la sindrome di Asperger. Fino a pochi anni fa, quello che io ho non aveva nome. Ho passato l’infanzia e l’adolesenza con enormi diffcoltà, con una serie di disturbi che nessuno riusciva a classificare, poi ho trovato la risposta: una forma di autismo che si chiama ‘Sindrome di Asperger’.

Dagli anni 90 in poi, nel pianeta autismo è sopravvenuta una vera e propria rivoluzione, e una parte importante di questa rivoluzione l’hanno avuta proprio le persone come me, autistiche ma ad ‘alto funzionamento’, quelle che possono cioè parlare e dire cosa succede dentro di loro. E il mondo ha cominciato a capire che autismo non è semplicemente una malattia, ha cominciato a parlare di ‘neurodiversità’ e delle potenziali capacità della mente autistica proprio per il poter apportare un punto di vista ‘neurodifferente’ alla società.

Ma, mentre tutto questo succede in psicologia e psichiatria, la nostra vita pratica continua a non cambiare. Noi continuiamo a sentirci esclusi. Anche chi, come me, ha la forma ritenuta più ‘leggera’ ha enormi problemi a trovare e soprattutto conservare un lavoro e avere una vita sociale che permetta un minimo di scambio.

Volete sapere perchè… Avete idea di cosa sia un ‘overload’ sensoriale in un mondo perennemente romoroso e sovraccarico do stimoli? Avete idea di cosa sia capire solo un linguaggio letterale? Non capire se la persona che parla è felice o arrabbiata con te perchè non sai assolutamente capire l’espressione del suo viso? Questo è quello che noi dobbiamo quotidianamente gestire, per far finta di essere ‘normali’.

E tutto questo noi non lo possiamo cambiare perchè questo fa parte della nostra diversità, ne segue che L’UNICO MODO PER NOI PER INTEGRARCI E’ CHE IL MONDO ACCETTI LA NOSTRA DIFFERENZA.

Io sono stata fortunata, ho trovato lavoro in un acooperativa sociale (la Collina) dove ho trovato chi mi ascolta e chi mi ha aiutato e continua a dare ascolto alle mie esigenze. Nel frattempo ricevo mail disperate da parte dei partecipanti al gruppo Asperger. it di genitori che non trovano il modo di inserire i figli al lavoro.

E allora…forum, perchè non mi aiuti…dacci voce, dai voce alla popolazione autistica, troppo a lungo confinata in una fittizia irrecuperabilità, perchè non ci aiuti a dire che noi vogliamo partecipare ma che possiamo farlo solo se la società accetta di cambiare.

Perchè l’autismo non si può cambiare, l’unico modo è cambiare il mondo. 

Giovanna Milanesi